La dieta sin gluten estricta es el único tratamiento disponible para la enfermedad celíaca y se asocia con el control de los síntomas y una mejora de la calidad de vida (1). Sin embargo, en la calidad de vida influyen muchos otros factores. Una reciente revisión sistemática de 13 estudios realizados en niños y adolescentes con enfermedad celíaca analizó sus principales determinantes en distintos ámbitos: psicológico, social y familiar (1).

La visión que se desprende de esta revisión amplía la perspectiva clínica: además de la adherencia dietética, que sigue siendo el pilar fundamental del tratamiento, también son importantes la calidad nutricional global del plan alimentario, el acompañamiento del niño en los entornos sociales y el apoyo a la familia. Estas son áreas sobre las que el profesional sanitario puede actuar para que el beneficio de la dieta se traduzca plenamente en el bienestar percibido por el paciente.

La revisión incluyó 13 estudios publicados entre 2019 y 2024, realizados principalmente en Estados Unidos y España, en poblaciones pediátricas de entre 5 y 18 años con diagnóstico confirmado de enfermedad celíaca (1).

La calidad de vida se evaluó mediante instrumentos genéricos (KIDSCREEN-52, PedsQL) y específicos para la enfermedad celíaca (CDPQOOL, CD-QOL), que abarcan la esfera social y emocional, así como la percepción de incertidumbre y limitación. Un hallazgo recurrente es que la enfermedad celíaca afecta no solo al ámbito físico, sino también a las dimensiones psicológica, social y familiar.

La dieta sin gluten, necesaria y asociada a una mejora de los síntomas y de la calidad de vida (1), forma parte de la vida cotidiana del niño y de su familia. Acompañarla con un enfoque multidisciplinar permite abordar sus implicaciones organizativas, sociales y económicas, así como reforzar sus beneficios a largo plazo.

Cabe señalar que, tal y como indican los propios autores, los estudios incluidos presentan una importante heterogeneidad metodológica en cuanto al diseño, las poblaciones estudiadas y los instrumentos de medida. Esto hizo necesario realizar una síntesis narrativa en lugar de un análisis cuantitativo mediante metaanálisis (1).

Figura 1. Factores clave que deben considerarse para el abordaje de la calidad de vida del paciente pediátrico desde una perspectiva multidisciplinar. Imagen adaptada de la referencia 1.

Los autores destacan que el seguimiento de la enfermedad celíaca pediátrica debería integrar la evaluación clínica con:

• Un cribado nutricional orientado a detectar deficiencias de micronutrientes.
• Un cribado psicosocial para identificar precozmente ansiedad, conductas alimentarias desadaptativas y aislamiento social.
• Una atención específica al impacto sobre los cuidadores, cuya calidad de vida puede verse significativamente afectada, especialmente en el periodo inmediatamente posterior al diagnóstico (1).

Debe prestarse especial atención a los adolescentes, el subgrupo con menor adherencia a la dieta, así como a los pacientes diagnosticados mediante programas de cribado, que podrían mostrar una menor motivación para mantener el tratamiento a largo plazo al no presentar síntomas evidentes en el momento del diagnóstico (1). Un abordaje verdaderamente eficaz requiere la participación coordinada de pediatras, gastroenterólogos, dietistas y psicólogos.

El impacto familiar merece también una consideración específica. Las madres suelen experimentar los mayores cambios en su estilo de vida, mientras que los padres pueden sentir culpa relacionada con la transmisión genética de la enfermedad. Por su parte, los hermanos suelen desarrollar una mayor empatía hacia el paciente (1). Por ello, implicar a toda la familia en el proceso asistencial, y no únicamente al paciente, puede favorecer una mejor adaptación a largo plazo.

La revisión publicada en Children refuerza la visión de la enfermedad celíaca pediátrica como una condición crónica con un impacto multidimensional, en la que la adherencia a la dieta sin gluten constituye la base para el control de los síntomas y la mejora de la calidad de vida, obteniendo los mejores resultados cuando se integra en un abordaje que también considera las dimensiones nutricional, psicológica, social y familiar (1).

Para el profesional sanitario, el mensaje es claro: el seguimiento de la adherencia debe complementarse con una evaluación periódica de la calidad nutricional de la dieta, del funcionamiento psicológico y social del paciente y de la carga asistencial familiar, dentro de un modelo multidisciplinar que implique a pediatra, gastroenterólogo, dietista y psicólogo. La identificación precoz del malestar emocional y de las barreras económicas sigue siendo una de las herramientas más eficaces para favorecer la adherencia a largo plazo.