Internationale Umfrage zeigt: Kürzerer, aber belastender Diagnoseprozess bei Zöliakie

Für die internationale Online-Umfrage, die Dr. Schär vom 14. bis 23. Oktober 2024 mittels Survalyer durchführte, wurden 630.740 Menschen aus der unternehmensinternen Datenbank kontaktiert. Mit einer Antwortrate von 2,1 % nahmen insgesamt 13.535 Betroffene aus Deutschland, Spanien, Frankreich, Italien, UK und USA an der Umfrage teil und beantworteten Fragen zur Zöliakie und Glutensensitivität. Aus Deutschland beantworteten insgesamt 1.759 Teilnehmende die Fragen (Antwortrate 3,3 %).

Bei der Diagnose zeigten sich in den Ländern zwei Extreme: Entweder hat die Ärztin bzw. der Arzt sofort erkannt, dass es sich um eine Zöliakie handelt (bei 1 von 4) oder es war eine zufällige Entdeckung. Die Fehldiagnose von Reizdarmsyndrom scheint in den USA (27 %) und im Vereinigten Königreich (21 %) extremer zu sein, während sie in den anderen europäischen Ländern weniger als 10 % beträgt. In Italien ist Gastritis ein Thema (17 %), in Deutschland eine Magenschleimhautinfektion (16 %), in den USA wird bei 18 % zuerst eine Laktoseintoleranz diagnostiziert.

Positiv hervorzuheben ist trotz allem, dass sich die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose in den letzten Jahren in den befragten Ländern verkürzt hat – insbesondere bei Kindern. In Italien etwa beträgt die aktuelle Diagnosezeit nur noch 1,8 Jahre – in Deutschland 3,3 Jahre. Eine Ausnahme bildet Frankreich, wo sich die Diagnosezeit auf 5,4 Jahre verlängert hat. Somit hat sich die Diagnosezeit von im Durchschnitt ca. 8 Jahren (2022) auf insgesamt durchschnittlich 4,8 Jahre (2024) verkürzt.

Nach der Diagnose änderten 94 % sofort ihre Ernährung und begannen eine glutenfreie Diät. Viele Betroffene recherchierten zusätzlich eigenständig weiter (53 %). Etwa die Hälfte konsultierte eine Ernährungsfachkraft (49 %) oder erneut eine gastroenterologische Praxis (24 %). Die häufigste Empfehlung der medizinischen Fachkräfte war – wenig überraschend – eine strikt glutenfreie Ernährung (92 %). Zwei Drittel erhielten außerdem weiterführende Informationen oder den Hinweis, sich an Fachorganisationen zu wenden.