Maladie cœliaque chez l’enfant en France : prévalence

Quelle est la prévalence de la maladie cœliaque chez les enfants en France ? Jusqu’à présent, les données nationales spécifiques à la population pédiatrique française étaient limitées. Une nouvelle étude nationale apporte des informations épidémiologiques importantes sur la prévalence, l’incidence et les caractéristiques de la maladie cœliaque chez les moins de 18 ans.

Publiée en 2026 dans Pediatric Research, l’étude a analysé les données du Système national des données de santé (SNDS) entre 2011 et 2022. Au total, 41 690 enfants atteints de maladie cœliaque ont été identifiés. En 2022, la prévalence nationale était estimée à 0,15 %, avec des variations régionales importantes.

L’objectif de cette étude observationnelle était de décrire l’épidémiologie de la maladie cœliaque dans la population pédiatrique française, notamment sa prévalence et son incidence entre 2011 et 2022.

Les chercheurs ont utilisé le SNDS, une base de données qui couvre plus de 99 % de la population française et regroupe notamment des informations relatives aux remboursements de soins, aux hospitalisations et aux affections de longue durée.

Les cas potentiels de maladie cœliaque concernaient les personnes âgées de moins de 18 ans vivant en France et couvertes par l’Assurance Maladie. L’identification reposait notamment sur la présence d’une affection de longue durée liée à la maladie cœliaque, les hospitalisations associées au code CIM-10 K90.0 et certaines séquences de tests sérologiques par anticorps anti-transglutaminase (TGA) et anti-endomysium (EMA).

Entre 2011 et 2022, les chercheurs ont identifié au total 41 690 enfants présentant une maladie cœliaque prévalente. Parmi eux, 53,1 % étaient des filles et 46,9 % des garçons, soit un ratio garçons/filles de 0,88.

En 2022, la prévalence nationale atteignait environ 153 cas pour 100 000 enfants, soit 0,15 %. Les auteurs soulignent qu’il s’agit de l'une des prévalences pédiatriques de la maladie cœliaque les plus faibles rapportées en Europe. À titre de comparaison, l'article rappelle qu'une méta-analyse européenne avait estimé une prévalence médiane d'environ 0,7 %.

Il est toutefois essentiel de préciser que cette étude mesure principalement les cas enregistrés dans le SNDS. Les auteurs indiquent eux-mêmes que la prévalence observée est vraisemblablement inférieure à la prévalence réelle, car les cas asymptomatiques non diagnostiqués ne pouvaient pas être détectés sans dépistage prospectif.

L'étude met aussi en évidence une évolution des pratiques de prise en charge. La proportion des nouveaux cas ayant bénéficié d’une biopsie digestive est passée de 12,4 % en 2011 à 7,5 % en 2022.

Parallèlement, la proportion d’enfants testés pour les anticorps anti-transglutaminase est passée de 85,2 % en 2011 à 94,1 % en 2022, tandis que 85,3 % des nouveaux cas avaient bénéficié d’un test EMA en 2022.

Cette évolution s’inscrit dans un contexte où les recommandations européennes ont progressivement permis, dans certaines situations, de diagnostiquer la maladie cœliaque chez l’enfant sans recourir systématiquement à la biopsie intestinale.

La prévalence de 0,15 % doit être interprétée avec prudence. L’une des principales limites de l’étude est précisément liée à sa méthodologie : le SNDS permet d’identifier les cas enregistrés dans le système de santé, mais ne permet pas d’identifier directement tous les enfants présentant une maladie cœliaque non diagnostiquée.

Les auteurs soulignent également que les résultats individuels des tests sérologiques n’étaient pas disponibles. Par conséquent, l’utilisation des données administratives et des séquences de tests pour identifier certains cas peut entraîner des erreurs de classification.

Il est donc important de distinguer la prévalence des cas enregistrés de la prévalence qui pourrait être observée dans le cadre d’un programme de dépistage systématique.

Cette étude fournit pour la première fois une estimation nationale de l’épidémiologie de la maladie cœliaque chez les enfants en France à partir du SNDS. Entre 2011 et 2022, 41 690 enfants présentant une maladie cœliaque prévalente et 34 621 nouveaux cas ont été identifiés. En 2022, la prévalence nationale des cas enregistrés était d’environ 0,15 %, avec d’importantes disparités régionales.

La prévalence observée est relativement faible par rapport aux chiffres rapportés dans d’autres populations européennes. Toutefois, elle ne doit pas nécessairement être interprétée comme la prévalence réelle de la maladie cœliaque chez tous les enfants français, puisque les formes asymptomatiques non diagnostiquées échappent à cette méthodologie.

L’étude rappelle ainsi un message important pour la pratique : la maladie cœliaque doit également être envisagée chez les enfants plus âgés et devant des manifestations atypiques, afin de réduire le risque de sous-diagnostic.