Zöliakie in Deutschland: Registerdaten zeigen Handlungsbedarf in Diagnostik und Versorgungsqualität

Zöliakie ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der bereits geringe Mengen Gluten eine entzündliche Reaktion im Dünndarm auslösen können. Die dadurch entstehende Zottenatrophie kann zu Resorptionsstörungen, Mangelzuständen und vielfältigen intestinalen sowie extraintestinalen Symptomen führen. Oft vergeht bis zur Diagnose viel wertvolle Zeit. Erkenntnisse aus den Registerdaten des German Celiac Registry (GeCeR) bestätigen: Zöliakie wird weiterhin zu spät erkannt, Betroffene fühlen sich nach der Diagnose häufig nicht ausreichend informiert, und die strukturierte Ernährungsberatung bleibt ein zentraler Baustein der Versorgung. Die Ergebnisse untermauern die Relevanz eines interdisziplinären Ansatzes in der Diagnostik und Versorgung. Für Ernährungsfachkräfte, Hausärzte ergeben sich daraus klare Praxisimpulse.

Die Studie von Sibylle Koletzko et. al. analysierte die Ergebnisse aus dem Deutschen Zöliakie-Register. In die Auswertung flossen Daten von 2.164 Zöliakie-Patienten ein. 78 Prozent waren weiblich. Das mediane Alter lag bei 36 Jahren, die mediane Zeit seit Diagnose bei 6,3 Jahren. Die mediane diagnostische Verzögerung betrug insgesamt 2,2 Jahre - bei Erwachsenen 4,7 Jahre, bei Kindern 1,0 Jahr. Das Team untersuchte die Symptome, die Zeit bis zur Diagnose und die Betreuung danach. Außerdem wurden Angaben von Patienten zur Symptomatik und Lebensqualität einbezogen. Die Analyse konzentrierte sich auf typische und atypische Beschwerden. Dazu gehören Magen-Darm-Probleme wie Bauchschmerzen, Blähungen und Durchfall. Aber auch andere Beschwerden wie Müdigkeit, Blutarmut und allgemeine Schwäche.

Ein zentrales Ergebnis des Jahresberichts ist die weiterhin bestehende diagnostische Verzögerung. Im europäischen Vergleich liegt Deutschland nur im Mittelfeld: Während Länder wie Italien, Finnland oder Schweden strukturiertere Screening- und Versorgungsansätze etabliert haben, fehlen in Deutschland standardisierte Früherkennungsprogramme, auch für Risikogruppen.

Besonders praxisrelevant ist der Blick auf Patienten, die seit mindestens einem Jahr glutenfrei leben. Die Registerdaten beschreiben anhaltende Beschwerden. Für diese wurden Risikofaktoren identifiziert. Dazu gehören unter anderem das weibliche Geschlecht, ein höheres Alter bei Diagnosestellung und unzureichende Informationen nach der Diagnosestellung. Für Ernährungsfachkräfte bedeutet das, dass eine einmalige Beratung nach der Diagnosestellung häufig nicht ausreicht. Notwendig sind strukturierte Verlaufskontrollen, die neben der Diätadhärenz auch Kreuzkontaminationen, die Nährstoffversorgung, die Lebensqualität und die psychosoziale Belastung berücksichtigen.

Die Ergebnisse der Studie legen nahe, dass die meisten Betroffenen bereits lange vor der Diagnose Symptome aufwiesen. Diese waren jedoch häufig unspezifisch und wurden daher nicht direkt mit Zöliakie in Verbindung gebracht. Insbesondere bei Erwachsenen kam es dadurch zu mehrjährigen Diagnoseverzögerungen. Zudem traten Versorgungslücken auf: So erhielt ein signifikanter Anteil der Betroffenen keine strukturierte Ernährungsberatung. Selbst nach Beginn einer glutenfreien Diät berichteten viele von ihnen weiterhin über anhaltende Beschwerden. Insgesamt zeigt die vorliegende Studie einen anhaltenden Optimierungsbedarf in der frühen Diagnostik sowie in der langfristigen Betreuung auf.

Die Ergebnisse der Studie legen nahe, dass im Hinblick auf die frühzeitige Diagnostik und die strukturierte Nachsorge noch erhebliche Versorgungslücken bestehen. Durch frühzeitige Tests und eine gezielte Sensibilisierung kann der Leidensweg der Betroffenen verkürzt werden. Eine konsequente Ernährungsberatung sichert zudem den Therapieerfolg und schnelles Handeln steigert die Lebensqualität der Patienten nachhaltig.

*Aufgrund der Lesbarkeit wird im Artikel das generische Maskulinum verwendet. Die verwendeten Personenbezeichnungen beziehen sich - sofern nicht anders kenntlich gemacht - auf alle Geschlechter.