Résultats de l'enquête sur le parcours diagnostic des cœliaques : Un processus long et contraignant

L'enquête en ligne a été réalisée par Dr. Schär dans plusieurs pays du 14 au 23 octobre 2024 à l'aide de l'outil Survalyer. Au total, 630.740 personnes ont été contactées, le taux de réponse moyen s'élève à 2,1 % ce qui représente un total de 13 535 répondants à l'enquête en Allemagne, Espagne, France, Italie, Royaume-Uni et États-Unis. En France, près de 700 participants ont répondu aux questions (taux de réponse de 2,6 %).

L'enquête donne un nouvel aperçu des expériences vécues par les personnes dans leur parcours diagnostic de la maladie cœliaque. Les résultats montrent clairement à quel point le processus de diagnostic reste complexe pour les personnes concernées et leurs proches.

Les résultats présentés ci-dessous se réfèrent aux répondants français à l'enquête :

• 51% des répondants français déclarent être coeliaques
• Une majorité d'entre eux (84 %) ont signalé des symptômes spécifiques à la maladie cœliaque avant la pose du diagnostic
• Chez les personnes qui ne présentaient aucun symptôme (12 %), la maladie cœliaque a généralement été découverte par hasard dans le cadre d'autres examens médicaux (analyses de sang, dépistages, anomalies telles que l'anémie ou la perte de poids)
• Le parcours menant au diagnostic était rarement direct :
  • 35 % des participants ont dû consulter deux spécialistes,
  • 20% trois spécialistes
• Les personnes interrogées ont certes consulté leur premier professionnel de santé la même année que l'apparition des symptômes, mais le diagnostic a été réalisé bien plus tard
• En effet, dans l'ensemble des pays, le temps de diagnostic diminue SAUF en France où il augmente depuis les dernières années : 5,4 ans en moyenne aujourd'hui ! Alors qu'il est estimé à 1,8 ans en Italie et 3,3 ans en Allemagne.
• Pour plus de la moitié des personnes interrogées (65 %), le premier professionnel de santé consulté était le médecin de famille, suivi des gastroentérologues (31 %) puis des pédiatres (8%).

Dans l'ensemble des pays, soit le médecin a immédiatement reconnu qu'il s'agissait d'une maladie cœliaque (dans 1 cas sur 4), soit il s'agissait d'une découverte fortuite.

D'autres pathologies sont souvent identifiées par erreur : le diagnostic du syndrome de l'intestin irritable semble être plus important aux États-Unis (27 %) et au Royaume-Uni (21 %), alors qu'il est inférieur à 10 % dans les autres pays européens. En Italie, la gastrite est un sujet de préoccupation (17 %), en Allemagne, une infection de la muqueuse gastrique (16 %), et aux États-Unis, une intolérance au lactose est diagnostiquée en premier lieu dans 18 % des cas.

Comme évoqué précédemment, le temps moyen jusqu'au diagnostic s'est raccourci ces dernières années dans les pays interrogés, en particulier chez les enfants à l'exception de la France où le temps de diagnostic s'est allongé à 5,4 ans. La durée de diagnostic est passée d'une moyenne d'environ 8 ans (2022) à une moyenne globale de 4,8 ans (2024).

En France, après le diagnostic, 88 % ont immédiatement modifié leur alimentation et ont commencé un régime sans gluten :

• 23% des personnes concernées ont fait leurs recherches de manière autonome
• 31% ont consulté un diététicien
• 30% ont consulté un gastro-entérologue

La recommandation la plus fréquente des professionnels de la santé était de suivre un régime sans gluten strict (88 %) et deux tiers ont également reçu des informations sur la maladie coeliaque et l'associations de patients.

Les résultats de l'enquête montrent clairement que le parcours vers le diagnostic de la maladie cœliaque reste long et éprouvant pour de nombreuses personnes. Malgré un contact précoce avec des professionnels de la santé et des symptômes spécifiques à la maladie cœliaque, le processus de diagnostic a souvent été retardé et des erreurs de diagnostic ont été commises.

Toutefois, il y a des évolutions positives : les temps de diagnostic se raccourcissent, en particulier chez les enfants, à l'exception de la France. Dans l'ensemble, de nombreuses personnes atteintes sont aujourd'hui diagnostiquées plus rapidement et reçoivent ensuite des recommandations ciblées en matière d'alimentation et des informations complémentaires.

Ainsi, il reste nécessaire d'améliorer le dépistage précoce et la sensibilisation des professionnels de la santé.