Résultats de l'enquête sur le parcours diagnostic des cœliaques : Lien entre temps de diagnostic et symptômes ?

L'enquête en ligne a été réalisée par Dr. Schär dans plusieurs pays du 14 au 23 octobre 2024 à l'aide de l'outil Survalyer. Au total, 630.740 personnes ont été contactées, le taux de réponse moyen s'élève à 2,1 % ce qui représente un total de 13 535 répondants à l'enquête en Allemagne, Espagne, France, Italie, Royaume-Uni et États-Unis. En France, près de 700 participants ont répondu aux questions (taux de réponse de 2,6 %).

L'enquête donne un aperçu des symptômes dont souffrent les personnes concernées durant leur parcours diagnostic de la maladie cœliaque. Les résultats démontrent à quel point le processus de diagnostic peut être difficile, surtout lorsque les symptômes sont inexistants ou non spécifiques.

Les résultats présentés ci-dessous se réfèrent aux répondants français à l'enquête :

• En effet, 14 % des personnes interrogées dans l'ensemble des pays ont déclaré n'avoir ressenti aucun symptôme avant leur diagnostic
• En France, ce pourcentage était légèrement inférieur (12 %), tandis que 84 % des participants ont déclaré avoir souffert de symptômes

Le fait que la maladie cœliaque puisse également être asymptomatique rend le diagnostic précoce encore plus difficile. La majorité des patients présentaient des symptômes dans les trois catégories prédéfinies (symptômes gastro-intestinaux, symptômes du système nerveux et psychiques ou autres symptômes). En moyenne, les personnes atteintes de la maladie cœliaque ont signalé présenter environ sept symptômes des catégories mentionnées. Les symptômes gastro-intestinaux étaient particulièrement fréquents.

Un lien clair a été établi entre le temps nécessaire pour mener au diagnostic et le nombre de symptômes : plus le chemin vers le diagnostic était long, plus les symptômes gastro-intestinaux et extra-intestinaux étaient nombreux.

Nous comprenons donc ce que représenter un diagnostic retardé, tant sur le plan physique que psychique des personnes concernées. La diversité des symptômes ne complique pas seulement le diagnostic, mais implique aussi que de nombreuses personnes doivent vivre pendant une longue période avec des troubles non spécifiques.

Une meilleure sensibilisation des médecins et une prise en compte précoce et globale des symptômes pourraient contribuer à raccourcir cette période difficile pour de nombreuses personnes.