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Cumplimiento de la dieta sin gluten

Dr. Schär Institute Enfermedad celíaca Intolerancia al gluten Cumplimiento de la dieta sin gluten
La adherencia a la dieta sin gluten no siempre es fácil. Existen diferentes factores que influyen en el comportamiento de los celíacos y determinan el éxito o fracaso del tratamiento.
El único tratamiento para la enfermedad celíaca es mantener de por vida una dieta sin gluten. Dicha dieta sin gluten ha evolucionado desde la histórica dieta del plátano, una dieta de exclu-sión, a una que incluye muchos alimentos naturales sin gluten así como una serie de productos elaborados, obviamente también sin gluten. Sin embargo, se debe reconocer que comer abarca mucho más que tan solo satisfacer la necesidad fisiológica de nutrientes, ya que, a menudo, esta acción está entretejida en la tela de nuestras vidas, de nuestras necesidades culturales, sociales y emocionales. La conclusión general alcanzada por diferentes estudios sobre calidad de vida ha sido la identificación de la dificultad que reviste el cumplimiento de la dieta, sobre todo en si-tuaciones sociales y, en especial, cuando se trata de una enfermedad cuyo único tratamiento es mantener dicha dieta de por vida. Los motivos que provocan el no cumplimiento de la misma pueden ser tan variados como las consecuencias que estos acarrean.

Dieta sin gluten y calidad de vida

Varios estudios han descrito la interrelación que existe entre la rígida naturaleza de la dieta sin gluten, el cumplimiento de dicha dieta y el va-lor de calidad de vida. [1,2,3,4,5,6] Muchos estudios reseñan una mayor ansiedad asociada a eventos sociales. [7,8] En el estudio de Gray, el 74 % de la población del estudio (n=788) indicó ansiedad y depresión frente a solo el 50 % que así lo había señalado antes del diagnóstico. [7] El miedo y la ansiedad están a menudo asociadas con socializar con amigos, con ser diferentes y con el miedo a la contaminación de la propia comida. [2,6,9] En los estudios realizados por Lee et al. [3,1], los aspectos de comer fuera, viajar, la interacción social y el trabajo son los que se ven afectados más negativamente, de forma similar a los resultados de los estudios europeos. Sin embargo, a diferencia de estos últimos, en los primeros no existía una diferencia significativa entre géneros. [10]

Cranney et al. [3] también señalaron un impacto negativo equiparable en el aspecto social de la calidad de vida. Cranney constató que el 81 % de los encuestados evitaba los restaurantes, que el 38 % rehuía viajar y que el 91 % de ellos se llevaba consigo su comida sin gluten cuando viajaba debido a las dificultades que encontraba para mantener una dieta sin gluten. [3] En otro estudio [2] se citaba como principal motivo para evitar las actividades sociales la carga emocional y social de la dieta, subrayando el efecto negativo generalizado de la dieta en la vida de una persona.

Cuestiones de cumplimiento

Múltiples estudios han hecho apuntes en lo que respecta al cumplimiento de la dieta por parte de los celíacos. [11,12,13,14,9,4,15,7] En un estudio que comparaba los residentes británicos de procedencia étnica surasiática con los de procedencia caucásica, los primeros eran menos estrictos con el cumplimiento de su régimen dietético sin gluten. [16] Los pacientes surasiáticos eran menos propensos a acudir a clínicas dietéticas, a unirse a grupos de apoyo para celíacos y a sentirse satisfechos con la información proporcionada por los médicos y los dietistas. [16]

En un estudio reciente llevado a cabo en los Estados Unidos [17] solo el 45,5 % de los pacientes afroamericanos con enfermedad celíaca comprobada mediante biopsia indicaron que cumplían a rajatabla la dieta sin gluten.

Los estudios también han constatado una relación entre la edad y el cumplimiento dietético. [2] En el estudio realizado por Barrat a pacientes celíacos en el Reino Unido, solo el 4 % de los menores de 35 años señalaron una total adherencia de la dieta y el 12 % de este mismo grupo indicó un cumplimiento parcial [2] frente a aquellos de más de 36 años de la misma población de estudio. Los motivos para no respetar la dieta eran la dificultad de seguirla cuando se come fuera o al estar entre amigos y las relaciones personales. El estado civil y el género no eran factores determinantes en lo al cumplimiento se refiere. [2]

En un estudio de 123 adolescentes con enfermedad celíaca, el 65 % señaló que cumplía totalmente una estricta dieta sin gluten, el 23,6 % manifestó que seguía una dieta basada en trigo (dieta a base de gluten) a pesar de haberles sido prescrita una dieta sin gluten y el 11,4 % indicó que consumía ocasionalmente alimentos que contenían trigo. [11] Los adolescentes apuntaron que eran plenamente conscientes de sus deslices y que abandonaban la dieta para evitar dificultades en situaciones sociales. [11] Aquellos que no seguían una dieta sin gluten mostraron más síntomas que los otros dos grupos. Los niveles de anticuerpos eran elevados en los tres grupos, correspondiendo el más alto 27,5 a aquellos que no respetaban una dieta sin gluten y 18,7 y 14,2 respectivamente en aquellos que cumplían una dieta estricta y semi estricta sin gluten. Los elevados niveles de anticuerpos se corresponden con cambios en las vellosidades en las biopsias intestinales de los sujetos. [11]

Green estableció que los individuos «se saltarían intencionalmente» la dieta en eventos sociales, a la hora de comer fuera, en fiestas y en otras ocasiones fuera de su hogar. Solo el 68 % de los sujetos afirmó seguir la dieta «todo el tiempo» y el 30 % indicó seguirla «casi siempre». [18] A pesar de que este ratio de adherencia puede ser considerado como positivo entre otros regímenes dietéticos, las consecuencias del no cumplimiento son muy graves para los que padecen enfermedad celíaca: hay un mayor riesgo de infertilidad, neuropatías periféricas, pérdida ósea, linfomas y cánceres de intestino delgado y esófago. [19]

Una encuesta entre adolescentes obtuvo resultados similares. [6] La valoración que cada uno indicó de cumplimiento se comparó posteriormente con los informes del nivel de anticuerpos y de la biopsia intestinal de los adolescentes. El grupo indicado que no cumplía la dieta presentaba varios grados de daño intestinal y anormalidades en la mucosa. Resulta interesante señalar que también aquellos que indicaron un cumplimiento estricto de la dieta sin gluten mostraron signos de anormalidades en la mucosa. [6] La conclusión de Ciacci fue que incluso aquellos que decían respetar a rajatabla la dieta sin gluten podrían no cumplirlo totalmente. En un estudio posterior se estableció que el grado de cumplimiento percibido de la dieta contrastaba en gran medida con el cumplimiento real. [1] Al preguntar en general a una muestra de 50 sujetos acerca de en qué grado cumplían la dieta, tanto hombres como mujeres contestaron respetarla en gran medida (98 %). Sin embargo, cuando se les interrogaba de forma más específica acerca de cuándo o dónde ingerían gluten, ambos sexos señalaban un grado elevado de trangresiones con respecto a la dieta. El 81 % de los hombres afirmó ingerir intencionalmente gluten en actividades sociales, en restaurantes (82 %) y con amigos (58 %). Las mujeres apuntaron un porcentaje de transgresiones mayores que los hombres: el 88 % de ellas reveló no cumplir la dieta en actividades sociales y en restaurantes y en un 67 % con amigos. [1]

Conclusión

Estos estudios subrayan la necesidad de llevar a cabo más investigaciones en el área de no cumplimiento de la dieta sin gluten. Dado que muchas de las causas del no cumplimiento están en relación con el aspecto social de la calidad de vida, se requieren estudios que investiguen métodos para reducir el sentimiento de aislamiento y para reforzar la sensación de inclusión, de aceptación y de normalidad de la restricción dietética.

Consejos prácticos

Dado que el cumplimiento de la dieta es la piedra angular del tratamiento para sujetos que tienen desórdenes relacionados con el glu-ten es importante ofrecer soluciones concretas para su vida diaria. A continuación se ofrecen algunas sugerencias basadas en las últimas investigaciones.
  • Dé al paciente el nombre y el número de contacto del grupo local de apoyo (Asociación de celíacos). El apoyo cara a cara se asocia con un mayor cumplimiento, con una mayor sensación de respaldo y con un menor sentimiento de aislamiento.
  • Proporcione materiales educativos para cubrir las necesidades inmediatas del cliente. Es posible que se necesite dividir los mate-riales entre habilidades de supervivencia (qué comidas son sin gluten y cuáles se deben evi-tar, dónde se pueden encontrar alimentos en la zona), el día a día (leer la etiquetas, recetas, etc.) y estrategias para gestionarlo a largo plazo (comer fuera y viajar).
  • Planifique cierto tiempo durante las vi-sitas de seguimiento para preguntar acerca de la adaptación a la dieta y al estilo de vida sin gluten.
  • Anime a la familia del paciente a asistir a las visitas de seguimiento, ya que ello ofrece la oportunidad de debatir la adaptación al estilo de vida.
  • Anime a participar en los grupos de apo-yo (Asociación de celíacos), a recurrir a traba-jadores sociales o a asesoramiento familiar a cualquier cliente que parezca tener dificultades con la dieta y/o el cumplimiento.
Autor
ANNE ROLAND LEE, EDD, RD, LD
  • Directora del departamento de Nutrición en Schär EEUU
  • Anterior-mente, nutricionista en el centro de Enfermedad Celíaca en la Universi-dad de Columbia, donde se encar-gaba de la atención al paciente y la investigación
Referencias
  1. Lee, A.R., Diamond, B., Ng, D., Ciaccio, E., Green, PHR. (2012). Quality of life of individuals with ce-liac disease; Survey results from the United States. Journal of Human Nutrition and Dietetics. 25, 233-238.
  2. Barratt, S.M., Leeds, J.S., Sanders, D.S. (2011). Quality of life in coeliac disease is determined by perceived degree of difficulty adhering to a gluten free diet, not the level of dietary adherence ulti-mately achieved. J Gastrointestin Liver Dis, 20;(3): 241-245.
  3. Cranney, A., Zarkadas, M., Graham, I.D., Butzner, J.D., Rashid, M., Warren, R., Molly, M., Case, S., Burrows, V., Switzer, C. (2007). The Canadian Ce-liac Health Survey. Dig Dis Sci. 52: 1087-1095.
  4. Hallert, C., Granno, C., Hulten, S., Midhagen, G., Strom, M., Svensson, H. et al. (2002). Living with celiac disease: controlled study of the burden of illness. Scan J Gasteonterol, 37, 39-42.
  5. Johnston, S., Rodgers, C., & Watson, R.G.P. (2004). Quality of life in screen detected and typical celiac disease and the effect of excluding dietary gluten. European Journal of Gastroenter-ology and Hepatology, 16, 1281-1286.
  6. Ciacci, C., D’Agate, C., Franzese, C., Errichiello, S., Gasperi, V., Pardi, A., Quagliata, D., Visentini, S., Greco, L.. (2003). Self-rated quality of life in celiac disease. Digestive Disease Science, 48(11), 2216-2220.
  7. Gray, A.M. & Papanicolas, I.N. (2010). Impact of symptoms on quality of life before and after diagnosis of celiac disease: results from a UK population sur-vey. BMC Health Services Research 10; (105).
  8. Hauser, W., Janke, K.-H., Klump, B., Gregor, M., Hinz, A. (2012). Anxiety and depression in adult pa-tients with celiac disease on a gluten free diet. World Journal of Gastroenterology, 16 (22); 2780-2787.
  9. Sverker A, Hensing G, Hallert C (2005). Controlled by food-lived experiences of celiac disease. J Hu-man Nutrition and dietetics; 18;171-80.
  10. Lee, A.R., & Newman, J. (2003). Celiac diet: Impacts on quality of life. J Am Diet Assoc. 2003;103:1533-5.
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  12. Ciacci, C., Iavarone, A., Siniscalchi, M., Romano, R., & De Rosa, A. (2002). Psychological dimen-sions of celiac disease: toward an integrated ap-proach. Digestive Diseases and Sciences, 47(9), 2082-2087.
  13. Fabiani, E., Catassi, C., Villari, A., Gismondi, P., Pierdomenico, R., Ratsch, I.M. et al. (1996). Di-etary compliance in screening-detected coeliac disease adolescents. Acta Paediatr Suppl, 412, 65-67.
  14. Hauser, W., Gold, J., Stein, J., Caspary, W.F., Stall-mach, A. (2006). Health-related quality of life in adult celiac disease in Germany: results of a na-tional survey. European Journal of Gastroenterology and Hepataology; 18(7); 747-754.
  15. Casellas, F., Rodrigo, L., Vivancos, J.L., Riestra, S., Pantiga, C., Baudet, J.S. Junquera, F., Divi, V.P., Abadia, C., Papo, M., Gelabert, J., Malagela-da, J.R. (2008). Factors that impact health related quality of life in adults with celiac disease: A mul-ticentered study. World J Gastroenterology; 14(1); 46-52.
  16. Butterworth JR, Iqbal TH, Cooper BT. (2005). Coeliac disease in South Asians resident in Brit-ain: comparison with white Caucasian coeliac patients. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2005 May; 17(5):541-5.
  17. Brar P 1, Lee AR, Lewis SK, Bhagat G, Green PH. 2006). Celiac disease in African-Americans. Dig Dis Sci. 2006 May; 51(5):1012-5. Epub 2006 Apr 27.
  18. Green, P.H.R., Stravropoulos, S., Pangagi, S., Goldstein, S., McMahon, D.J., Absan, H., Neu-gut, A.I. (2001). Characteristics of adult celiac disease in the USA: Results of a national survey. The American Journal of Gastroenterology, 96, 126-131.
  19. Green, P.H., & Jabri, B. (2003). Coeliac disease. Lancet, 362, 383-391.
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